Post-COVID syndroom bij kinderen is een nog grotendeels onbekend ziektebeeld met een uiteenlopend klachtenpatroon, dat een grote impact kan hebben op het dagelijks leven. Momenteel zijn er geen bewezen behandelingen, en ligt de focus op het omgaan met klachten en herstel van dagelijks functioneren. Een multidisciplinaire, op maat gemaakte aanpak wordt aanbevolen, waarbij er aandacht moet zijn voor energiemanagement, activiteitenopbouw en psychosociale factoren.
Auteurs
L.C.E. (LIEKE) NOIJ MD
PhD-student, afdeling Kinderlongziekten en Allergologie, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC
E. (EEFJE) MUSELAERS MSC
Kinderfysiotherapeut, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam Movement Sciences, Amsterdam UMC
DR. S.W.J. (SUZANNE) TERHEGGEN-LAGRO
Kinderlongarts, afdeling Kinderlongziekten en Allergologie, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC
DR. K.J. (KIM) OOSTROM
Klinisch Neuropsycholoog, afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC
DR. M.W. (MATTIJS) ALSEM
Kinderrevalidatiearts, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam Movement Sciences, Amsterdam UMC
De COVID-19-pandemie heeft impact gehad op iedereen. Waar het in 2020 vooral ging om de acute zorg voor respiratoir ernstig zieke mensen, en het zoveel mogelijk beperken van de verspreiding van SARS-CoV-2, is in de jaren erna gebleken wat voor effect zowel het virus als alle beperkende maatregelen en lockdowns ook op langere termijn gehad hebben. Deze beperkingen hebben op de mentale en fysieke gezondheid van zowel volwassenen als kinderen en jongeren een negatieve weerslag gehad, waar bij kinderen is aangetoond dat ze minder zijn gaan bewegen, ongezonder zijn gaan eten, en vaker last hadden van emotionele problemen zoals gevoelens van somberheid, angst en eenzaamheid.1
Post-COVID syndroom bij kinderen
Niet alleen de lockdowns hebben hun sporen achtergelaten op de mentale en fysieke gezondheid van kinderen en jongeren. Een percentage van kinderen en jongeren houdt na het doormaken van een SARS-CoV-2-infectie lang klachten die het dagelijks leven ernstig verstoren. Wanneer deze klachten ontstaan binnen een periode van drie maanden na het optreden van SARS-CoV-2-infectie, én langer aanhouden dan twee maanden, spreken we van post-COVID syndroom, bij kinderen en/of jongeren aangeduid met de term Pediatric Post COVID Condition (PPCC). PPCC is qua klachtenpatroon zeer uiteenlopend. De meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), stemmingsklachten, hoofdpijn, cognitieve klachten en verminderde alertheid (brain fog), ademhalingsklachten en verminderd reukvermogen.2 De pathofysiologie van PPCC is nog niet volledig begrepen, maar er lijken vijf mogelijke mechanismen een rol te spelen: dysregulatie van het immuunsysteem (onder andere door virale persistentie), dysbiose van het microbioom, autoimmuniteit en immuunpriming, endotheelafwijkingen en microclotting, en/of dysfunctioneren van het (autonoom) zenuwstelsel.3
Over de prevalentie van PPCC is nog veel onduidelijk. Uit een meta-analyse door Lopez-Leon et al. blijkt dat tot 25% van de kinderen met een PCR-positieve SARS-CoV-2-infectie langdurige klachten ontwikkelt, met kanttekening dat er wordt uitgegaan van aanhoudende klachten vier weken in plaats van drie maanden na infectie.2 Er is echter geen registratie van PPCC in Nederland, waardoor het exacte aantal kinderen met PPCC onbekend is.
Behandelstrategieën
Omdat veel onduidelijk is over de onderliggende pathofysiologische mechanismen van PPCC, zijn er geen behandelbare oorzaken bekend. Therapieën die op dit moment worden aangeboden zijn onder andere behandeling met hyperbare zuurstof, en behandeling van microclots.4,5 Omdat er (nog) geen overtuigend bewijs van de werkzaamheid is voor deze behandelingen, worden ze niet standaard aanbevolen, noch vergoed. Zolang de zoektocht naar onderliggende mechanismen en daarop gebaseerde behandelmogelijkheden doorgaat, houden we ons vast aan een behandeling gericht op het omgaan met de klachten en herstel van het dagelijks functioneren, thuis en op school.
‘Belangrijkste doel van de
behandeling is terugkeer naar
het individuele basisniveau van
cognitief, fysiek en sociaal-
emotioneel functioneren’
In een literatuuroverzicht door Yonts A Brugler et al. over de huidige evaluatie- en behandelstrategieën bij PPCC wordt beschreven dat kinderen en jongeren vooral baat hebben bij een geïntegreerde behandeling op maat; dat wil zeggen, een op hun individuele situatie afgestemde behandeling met brede aandacht voor fysiek en mentaal welbevinden.6 Belangrijkste doel van de behandeling is terugkeer naar het individuele basisniveau van cognitief, fysiek en sociaal-emotioneel functioneren. Belangrijk om te realiseren is echter dat deze adviezen voornamelijk gebaseerd zijn op zogenaamde best practice experiences en niet door empirische data worden ondersteund.
Vanwege de onbekendheid met PPCC en de urgentie om voor deze kinderen diagnostische en behandelstrategieën te ontwikkelen is in mei 2021 een multidisciplinaire, derdelijns polikliniek opgestart in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC, genaamd de POCOS-poli. In deze polikliniek vindt diagnostische evaluatie van klachten plaats door een team van medisch en niet-medisch specialisten vanuit de kinderpulmonologie, kinderrevalidatiegeneeskunde en de medische (neuro)psychologie, op indicatie versterkt door collegae kindercardiologen, kinderergo- en fysiotherapeuten en een diëtist. Inmiddels zijn er meer dan 200 kinderen en jongeren uit heel Nederland verwezen naar de POCOS-poli. Op basis van ieders voorgeschiedenis, het individuele klachtenpatroon en de biopsychosociale context (zie figuur 1 voor voorbeelden), wordt – afhankelijk van de zorgbehoeften van de patiënten en hun ouders – een aanpak op maat besproken en een multidisciplinair behandelplan opgesteld. De behandeling wordt zoveel mogelijk uitgevoerd door eerstelijnszorgprofessionals in de eigen woonomgeving van de patiënt, indien nodig ondersteund door het multidisciplinaire team van de POCOS-poli. Op indicatie worden patiënten verwezen naar revalidatieteams in de tweede lijn.
Op basis van de (geringe) literatuur, onze eigen klinische ervaringen met PPCC, en onze expertise op het gebied van andere chronische pediatrische aandoeningen, hebben we praktische richtlijnen opgesteld voor de klachtenevaluatie, diagnosestelling (waaronder uitsluiten andere oorzaken van de klachten) en behandeling van kinderen met PPCC. In februari 2022 is deze handreiking gepubliceerd op de website van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK).7 In dit artikel delen we onze ervaringen met een mogelijke behandelingsaanpak bij PPCC in Nederland.
Hoekstenen van de behandeling
In grote lijnen richt het huidige behandeladvies van PPCC zich op (een combinatie van) drie factoren:
Energiemanagement, balans tussen belasting en belastbaarheid
De meest voorkomende klacht bij kinderen met PPCC is vermoeidheid. Het betreft een abnormale, buitenproportionele vermoeidheid, die niet in verhouding staat tot de inspanning die is verricht. Het type klacht varieert van constante vermoeidheid die het dagelijks leven (ernstig) verstoort, tot post-exertionele vermoeidheids- of malaiseklachten (PEM), waarbij patiënten na ogenschijnlijk minimale inspanning forse vermoeidheid en (autonome) klachten als tachycardie, palpitaties, ademdysregulatie of zelfs koortspieken ervaren.
Wat belangrijk is bij de behandeling van de vermoeidheid is het in balans brengen van activiteiten en rust. In eerste instantie gaat dat om een gezond dag-/nachtritme, juiste verdeling van rustmomenten, kleine activiteiten in en om het huis, en onderhouden van sociaal contact. Met hulp van de (kinder)ergotherapeut wordt middels dagprogramma’s een balans gezocht in activiteiten over de dag/week, van waaruit voorzichtig opgebouwd kan worden.
Opbouw activiteit, vergroten fysieke belastbaarheid, terugkeer naar school
Als een balans is gevonden in de activiteiten over de week, kan de (kinder)fysiotherapeut geïntroduceerd worden om ook de fysieke belastbaarheid op te bouwen. Terugkeer naar school en weer opstarten met sport en sociale activiteiten vormen daarin een belangrijke stap. Met een diëtist kan het voedingspatroon in kaart worden gebracht en kunnen adviezen gegeven worden voor een passend eetpatroon en eventuele reuktraining. De (kinder)ergotherapeut kan zo nodig ingeschakeld worden om samen met school (en eventueel een consulent zieke kinderen) een opbouwplan te maken voor (uiteindelijk volledige) terugkeer naar school. Om opbouw van activiteiten zo goed mogelijk te laten verlopen, is het essentieel dat alle (para)medische disciplines en school onderling overleg hebben en behandeling op elkaar afstemmen.
Cognitieve klachten, psychosociale factoren en coping
Kinderen en jongeren met PPCC hebben vaak last van een vol, ‘wattig’ en niet-helder hoofd. Het is belangrijk deze klachten goed te onderzoeken en te interpreteren. Cognitieve klachten kunnen het directe gevolg zijn van de SARS-CoV2-infectie omdat het virus ook de informatieverwerkingsmechanismen van de hersenen kan hebben ontregeld. Tegelijkertijd kunnen cognitieve klachten ook ontstaan in het kader van de algehele malaise en de emotionele ontreddering waarmee PPCC meestal gepaard gaat. Het is daarom belangrijk om brede aandacht te hebben voor de persoonlijke situatie, voorgeschiedenis, en persoonlijkheid van kind/jongere, om op die manier tot een goede individuele aanpak te komen. Aan de hand van een inventarisatie van psychosociale (predisponerende/uitlokkende/onderhoudende) factoren wordt een behandeling ingesteld waar nodig. Indien de cognitieve klachten persisteren na opbouw van de activiteiten, kan hiervoor verdere inventarisatie volgen.
De rol van de kinderrevalidatiearts
Behandeling van PPCC vindt plaats volgens het matched care principe. Het gros van de kinderen is voldoende gebaat bij adviezen en begeleiding door een eerstelijns (kinder)ergo- of fysiotherapeut. Bij een aantal kinderen is de samenhang tussen biopsychosociale factoren echter complexer, waardoor een multidisciplinaire benadering nodig kan zijn. Revalidatieartsen hebben de benodigde kennis voor deze complexe behandelingen en beschikken over multidisciplinaire teams om deze vorm te geven. Aandachtspunten in een interdisciplinaire revalidatiebehandeling zijn met name de translatie van algemene strategieën naar de schoolsetting, het stellen van realistische doelen, uitleg over de biopsychosociale benadering en kennis over (patho)fysiologie.
Take home message
Concluderend kunnen we stellen dat PPCC erg belemmerend kan zijn voor het dagelijks functioneren, met forse inbreuk op de ontwikkeling van kinderen, en dat door het uiteenlopende klachtenpatroon en de complexe samenhang van biopsychosociale factoren een gepersonaliseerde behandeling met aandacht voor soma en psyche vaak noodzakelijk is. Kinderrevalidatieartsen hebben kennis over deze samenhang in het algemeen, en over de invloed van beperkingen op ontwikkeling en functioneren in het bijzonder. Zolang er nog geen oorzakelijke (biomedische) therapieën beschikbaar zijn, is het raadzaam kinderen met PPCC volgens bovenbeschreven principes te behandelen. Afstemming van de behandeling tussen de 1e, 2e en 3e lijn en tussen de verschillende disciplines is daarin essentieel.
Referenties
- Bosmans M, Marra E, Baliatsas C, de Vetten-Mc Mahon M, Dückers M. The consequences of the COVID-19 pandemic on the health and wellbeing of the youth: a systematic review. European Journal of Public Health 2022;32:Suppl. 3.
- Lopez-Leon S, Wegman-Ostrosky T, Ayuzo Del Valle NC, Perelman C, Sepulveda R, Rebolledo PA, Cuapio A, Villapol S. Long-COVID in children and adolescents: a systematic review and meta-analyses. Sci Rep 2022;12(1):9950.
- Davis HE, McCorkell L, Vogel JM, Topol EJ. Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Nat Rev Microbiol 2023;21:133–146.
- Robbins T, Gonevski M, Clark C, Baitule S, Sharma K, Magar A, Patel K, Sankar S, Kyrou I, Ali A, Randeva HS. Hyperbaric oxygen therapy for the treatment of long COVID: early evaluation of a highly promising intervention. Clin Med (Lond) 2021;21(6):e629-e632.
- Willyard C. The Mystery in Micro-clots. Nature. 2022;608,662-664.
- Yonts A Brugler, Burton J, Jones Herbert L. A Review of Current Evaluation and Management Strategies in Pediatric Postacute Sequelae of COVID-19. Pediatr Ann 2022;51(11):e421-e425.
- Nederlands Vereniging Kindergeneeskunde (NVK). Overzicht ten aanzien van diagnostiek, behandeling en follow-up bij kinderen met (verdenking op) post-COVID syndroom. NVK, 2022.
Gerelateerde artikelen NTR
Patiënten met post-COVID syndroom worden zieker van inspanning
Nazorg en langetermijngevolgen van COVID-19; interim-analyses tot 12 maanden na ziekenhuisontslag in het CO-FLOW cohort
Post-COVID syndroom bij kinderen: klachten en behandelstrategieën
Persoonsgerichte, integrale nazorg voor het post-COVID syndroom
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Vernieuwde aanpak voor revalidatie na IC-opname
Post-COVID-patiënt lijkt op te knappen van rustige revalidatie
