Uit de praktijk
Momenteel zijn er circa 200.000 patiënten met een spierziekte in Nederland.1 Deze mensen met een spierziekte willen de beste zorg, indien mogelijk dichtbij, indien nodig zijn veel mensen bereid te reizen. De huidige kwaliteit van de zorg voor mensen met een spierziekte in Nederland is hoog. Maar die zorg staat onder druk.
Auteurs
DR. N. (NICOLE) VOET
Revalidatiearts Klimmendaal Arnhem/Radboudumc Nijmegen, projectvoorzitter spierziekten zorgnetwerk
DRS. M. (MARTIN) BEUZEL
Beleidsmedewerker Revalidatie Fysiotherapiewetenschap en Sport UMC Utrecht, projectleider spierziekten zorgnetwerk
DR. A. (ANJA) HOREMANS
Hoofd kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland, lid werkgroep spierziekten zorgnetwerk namens Spierziekten Nederland
DR. S. (SASKIA) HOUWEN
Revalidatiearts Radboudumc Nijmegen, lid stuurgroep en werkgroep spierziekten zorgnetwerk namens het Radboudumc
DR. E. (ESTHER) KRUITWAGEN
Revalidatiearts UMC Utrecht, lid stuurgroep en werkgroep spierziekten zorgnetwerk namens het UMC Utrecht
Door verbeterde diagnostiek en zorgverlening en de toenemende beschikbaarheid van medicatie neemt het aantal patiënten met een spierziekte toe en verandert de zorgvraag van mensen met een spierziekte. Onderzoek geeft steeds meer inzicht in diversiteit van spierziekten die elk een eigen aanpak nodig hebben wat vraagt om persoonsgerichte zorg. Een van de genoemde oplossingen in het onderdeel de Juiste Zorg op de Juiste Plek (JZOJP) van het Integraal Zorgakkoord (IZA) omhelst zorg in de vorm van netwerkzorg. De VRA heeft behandelkaders NMA opgesteld waarin is gedefinieerd welke zorg dichtbij kan en voor welke zorg het wenselijk is verder te reizen.2 In de derde lijn zijn er voor veel diagnose(groepen) expertisecentra. Expertisecentra zijn door het ministerie van VWS erkende centra met taken op het gebied van zorg, advies, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek en trekken daarin samen met patiëntenverenigingen op.2 Deze expertisecentra zijn verenigd in Spierziekten Centrum Nederland. Desondanks is de spierziektenzorg in Nederland fors versnipperd: momenteel zijn in totaal 74 teams in de kinder- en volwassenrevalidatie met behandelniveau 3 of 4 uit het behandelkader werkzaam. Daarnaast zijn er bijna 10.000 eerstelijns fysiotherapiepraktijken en ruim 5.000 huisartsenpraktijken. Door het lage aantal patiënten met een spierziekte per praktijk en team in met name de eerste en tweede lijn hebben de meeste zorgprofessionals nu niet de mogelijkheid (veel) ervaring op te doen met en bij een specifieke aandoening.
De moeder van Sam, een jongeman met SMA, heeft hun zorgnetwerk getekend (figuur 1). Sam heeft meerdere zorgverleners per discipline omdat iedere instelling opnieuw zorgprofessionals uit het eigen team inzet. De zorgverleners tussen instellingen communiceren grotendeels via de moeder van Sam met elkaar, maar niet onderling. De moeder van Sam besteedt een halve dag per week aan coördinerende taken. De zorglast is hierdoor onnodig hoog. Sam heeft zelden een normale schoolweek, vanwege alle medische afspraken.
Aansluitend bij het thema JZOJP was het doel van dit project om een blauwdruk te ontwikkelen voor netwerkzorg voor mensen met een spierziekte.3
Methode
In de periode van september 2020 tot september 2023 is het project ‘Ontwikkeling van een zorgnetwerk voor kinderen en volwassenen met een spierziekte’ uitgevoerd. Het project werd gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS; projectnummer Z68522123), met de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) als penvoerder. Binnen het project lag de focus op paramedische – en revalidatiezorg bij de diagnosegroepen facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) en spinale musculaire atrofie (SMA). Hierbij is gestreefd naar generieke aanbevelingen voor het zorgnetwerk zodat deze als leidraad kunnen dienen voor de uiteindelijke ontwikkeling van een spierziektenbreed en domein- en sectoroverstijgend zorgnetwerk. Om het zorgnetwerk te ontwikkelen is een multidisciplinaire stuur- en werkgroep ingesteld met vertegenwoordigers van relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een spierziekte. Er is gewerkt volgens de principes van Design Thinking, waarbij het perspectief van de gebruikers centraal staat.4 In de ontdekkingsfase stonden vijf thema’s centraal: zorg/behandeling, communicatie, klinimetrie, deskundigheidsbevordering en transitie van jeugd naar volwassenheid.
‘De urgentie ligt bij het ontwikkelen
van de juiste infrastructuur voor
optimale spierziektenzorg’
Resultaten
In de afgelopen 2,5 jaar zijn 338 vragenlijsten en 90 interviews afgenomen en 25 focusgroepen georganiseerd bij en met zowel patiënten en hun betrokkenen, zorgprofessionals, beleidsmakers en andere zorgnetwerken. Op basis van de opgehaalde kennis en informatie en overige bestaande kennis en ervaring (vanuit organisaties, bestaande netwerken of andere best-practices) is in een iteratief proces een blauwdruk opgesteld met diverse aanbevelingen, onderverdeeld in drie modules: JZOJP, de juiste expertise op de juiste plek (JEOJP) en de juiste informatie op de juiste plek (JIOJP).5 Veel producten bleken al aanwezig waaronder richtlijnen, communicatiemiddelen en afspraken over klinimetrie. De urgentie ligt bij het ontwikkelen van de juiste infrastructuur voor optimale spierziektenzorg.
Resultaten van het project
De juiste zorg op de juiste plek
In de blauwdruk wordt aanbevolen de landelijke spierziektenzorg in regio’s in te delen waarbinnen intensief wordt samengewerkt in korte lijnen. In elke regio vormt een gespecialiseerd spierziektenteam (GeSp) de schakel tussen de regio en de landelijke expertisecentra in de academische centra.5 Hiermee wordt versnippering tegengegaan en de voorwaarde gecreëerd om coördinatie van (proactieve) zorg, kennisdeling en delen van informatie te verbeteren voor zowel patiënt als professional, en voor zowel de eerstse, tweede en derde lijn. De GeSp zullen expert worden in de regio en de verbinding vormen tussen de lokale zorgverleners in de eerste lijn en het sociaal domein enerzijds en de expertisecentra in de derde lijn anderzijds. Er is aandacht voor de verschillen tussen kinder- en volwassenzorg, met daarbij wel een optimale transitie.
De juiste expertise op de juiste plek
Door het lage aantal patiënten met een specifieke spierziekte in combinatie met de versnippering van het zorglandschap zijn tijdsinvesteringen in het opdoen van kennis over (specifieke) spierziekten (vaak) niet rendabel. Doordat de GeSp meer spierziektepatiënten zullen vervolgen en behandelen zullen zij meer ervaring opdoen en meer kunnen investeren in deze specifieke doelgroep, vergroot hun expertise door kennis en ervaring en kan een groter deel van de zorg dichter bij huis in de regio plaatsvinden. Aanbevolen wordt zorgprofessionals te faciliteren horizontaal te laten samenwerken en leren over de grenzen van hun vakgebied, organisatie of discipline. Te denken valt aan gezamenlijke (digitale) consulten en het scholen van de eerste lijn door de regionale teams. Deze leermomenten kunnen gestimuleerd worden door het toekennen van accreditatie. Hiermee zal in plaats van de patiënt, juist de kennis en expertise gaan reizen.
De juiste informatie op de juiste plek
Patiënten met een spierziekte zijn nu vaak zelf verantwoordelijk voor de coördinatie van hun zorg en het verspreiden van informatie. Dit kost veel tijd. Daarnaast ervaren patiënten een lagere continuïteit van zorg doordat verschillende zorgprofessionals klinimetrie herhalen en ze hun verhaal opnieuw moeten vertellen. In de blauwdruk wordt actieve uitwisseling van patiëntinformatie en testresultaten gestimuleerd door het aanbevelen van een uniform (bij voorkeur bestaand) communicatiemiddel en heldere afspraken ten aanzien van inhoud en momenten van informatieoverdracht.
Hoe gaan we verder
Er is een pilot beoogd waarin een landelijke en regionale infrastructuur wordt ontworpen om de adviezen/aanbevelingen die staan beschreven in de blauwdruk te kunnen implementeren.5 Hiervoor is door de VRA in samenwerking met andere projectpartners een vervolgsubsidie (bij SKMS) aangevraagd en inmiddels toegekend. In de werkgroep zijn nu ook de beroepsverenigingen voor maatschappelijk werkers, psychologen en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuningbetrokken. Belangrijke aandachtspunten voor de implementatie zijn het ontwikkelen en gebruikmaken van al bestaande regionale samenwerkingsverbanden, afspraken rondom vergoedingen en compensatie van netwerk-ondersteunende activiteiten met onder andere zorgverzekeraars. Samen met patiënten, zorgprofessionals en zorgmanagers zetten we daarmee de stap naar passende, integrale en toekomstbestendige spierziektenzorg voor kinderen en volwassenen met een spierziekte en hun naasten. Zodat Sam weer een normale schoolweek krijgt.
Dankwoord
De auteurs bedanken de leden van de stuurgroep en de werkgroep. Het project is begeleid door dr. Mirre den Ouden-Vierwind, adviseur Kennisinstituut FMS en dr. Janke de Groot, senior adviseur Kennisinstituut FMS en projectleiders drs. Martin Beuzel en Nikolas Fahlskog, innovation manager en ervaringsdeskundige.
Stuurgroep
Afvaardiging vanuit:
- Expertisecentrum FSHD (Radboudumc)
- Expertisecentrum FSHD (LUMC)
- Expertisecentrum SMA (UMC Utrecht)
Werkgroep
Gemandateerden vanuit:
- Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
- Diagnosewerkgroepen FSHD en SMA van Spierziekten Nederland (SN)
- Spierziekten Centrum Nederland (SCN)*
- Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
- Ergotherapie Nederland (EN)
- Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
- Expertisecentra voor FSHD en SMA
* De SCN vertegenwoordigde:
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
Referenties
- Prevalentie spierziekten in Nederland: www.spierziekten.nl.
- VRA behandelkader NMA: https://www.revalidatie.nl/kwaliteit/behandelkaders/.
- Ministerie van Volksgezondheid. Integraal Zorgakkoord 2022. Den Haag: Rijksoverheid, 2022.
- Mulder, P. Design thinking methode: https://www.toolshero.nl/creativiteit/design-thinking-methode/.
- Blauwdruk spierziekten zorgnetwerk: https://www.spierziektencentrum.nl/blauwdruk-voor-een-landelijk-spierziekten-zorgnetwerk/.
Gerelateerde artikelen NTR
’Niemand heeft de intentie om schade te berokkenen’
Ieder geschil is een kans om het beter te doen
Een klacht is géén cadeautje!
Veilig Incident Melden (VIM) voor verbeteren van kwaliteit zorg
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Paralympische Spelen: ook de samenwerkende revalidatie- en sportartsen gaan voor goud
Geïntegreerde revalidatiezorg in Friesland
Vernieuwde aanpak voor revalidatie na IC-opname
