Het debat
Iedereen lijkt voorstander van het gebruik van data in de revalidatie. Data kunnen de meerwaarde van revalidatie aantonen, doelmatigheid en effectiviteit van revalidatie verbeteren en ‘samen beslissen’ in de spreekkamer ondersteunen. Tegelijkertijd komt datagebruik in de revalidatie maar traag op gang. Jorrit Slaman, beleidsadviseur Rijndam en Jan Geertzen, hoogleraar revalidatiegeneeskunde UMCG, gingen begin februari 2023 in debat over de oorzaken hiervan. Beiden op persoonlijke titel. Dus hoewel iedereen vóór is, lijkt het toch een gevoelig onderwerp?
Beste Jorrit,
Sedert 2018/2019 zijn wij, VRA en RN samen, begonnen met de Stichting Revalidatie Impact; dit als opvolger van de Landelijke Databank Uitkomsten Revalidatie (LDUR). Als ik de notulen van de ALV’s van VRA en RN doorneem dan zijn de opmerkingen hierover in de ALV’s van de VRA zeer summier en ik lees in de ALV van RN uit 2019 het volgende: ‘Er wordt gevraagd hoe we de dataset nu uit gaan breiden met andere uitkomstmaten en er volgt een discussie over hoe we tot meer uitkomstmaten kunnen komen. De leden geven aan dat we als Revalidatie Nederland en als bestuurders niet langer de luxe hebben om te wachten tot anderen uitkomstmaten selecteren. Conclusie:
- Maximaal twee uitkomstmaten per diagnosegroep
- De gekozen instrumenten moeten betrouwbaar en valide zijn.’
‘De ledenvergadering zou graag zien dat een lijst met uitkomstmaten snel beschikbaar is. Martijn Klem (directeur RN) geeft aan dat de VRA gevraagd is om deze lijst op te leveren. Men geeft een korte demo van het Revalidatie Impact systeem. De reacties van de leden zijn positief.’
De Stichting Revalidatie Impact beoogt een registratiesysteem te creëren waarmee de waarde-creatie van de medisch specialistische revalidatie (MSR) en de eventuele verschillen hierin tussen revalidatie-instellingen op valide en betrouwbare wijze inzichtelijk gemaakt worden voor alle diagnosegroepen en alle revalidatie-instellingen en zal bijdragen aan een transparante en structurele kwaliteitsverbetering. De Stichting Revalidatie Impact heeft als doel de medisch specialistische revalidatiezorg in Nederland te verbeteren door systematisch de uitkomsten van behandelingen te verzamelen, te analyseren, te vergelijken en te verspreiden. De stichting is een samenwerkingsverband tussen patiënten, artsen en revalidatie-instellingen. Het bestuur wordt gevormd door twee vertegenwoordigers van RN, twee vertegenwoordigers van de VRA en één vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie. Leden van RN hebben zich gecommitteerd aan Revalidatie Impact en zullen allemaal meedoen aan de Revalidatie Impact Scores gegevensaanlevering. Het is de uiteindelijke ambitie om met enkele partners een register te ontwikkelen waaruit blijkt welke patiënten we behandelen, welke revalidatiebehandeling zij ontvangen, wat die behandeling kost, en wat die behandeling de patiënt oplevert. Er wordt gestreefd naar één ‘Revalidatieregister’ (van alle patiënten-diagnosen) dat inzicht geeft in patiëntenpopulatie, kostprijs en uitkomsten/resultaten. Met het Revalidatieregister kunnen we:
- De kwaliteit van onze zorg verbeteren (benchmark).
- Het resultaat en de meerwaarde van onze zorg tonen.
- Keuze-informatie voor patiënten genereren.
- Laten zien dat we zorg tegen maatschappelijk verantwoorde kosten leveren.
Om de ontwikkeling hanteerbaar te houden, werken we op drie fronten aan dit Revalidatieregister: inzicht in de aard en omvang van medisch specialistische revalidatiezorg en economische uitkomstmaten. Wij als revalidatieartsen kunnen met dit geweldige systeem onze revalidatiezorg dus verbeteren, door deze ondersteuning van de behandelkeuze en bewaken van het effect van onze behandeling in de spreekkamer, en het helpt bij onderlinge spiegeling en kennisoverdracht.
‘Het meewerken aan onze Stichting
Revalidatie Impact zou de redding
van de MSR kunnen zijn’ - Jan
Waar staan we nu (5 jaar verder)? Er zijn nu ( ik schrijf dit begin februari 2023) ondertussen circa tien aanleverende centra waarvan één centrum verantwoordelijk is voor 1/3 van de data. We hebben natuurlijk de Coronapandemie gehad, er zijn financiële problemen in bijna alle revalidatiecentra door de cao-perikelen, zorgverzekeraars die niet willen compenseren en de gevolgen van de oorlog in de Oekraïne. VRA werkgroepen hebben moeite met het aanleveren van welke vragenlijsten relevant zijn (wat heeft men al die jaren gedaan?). RN-besturen hebben het intern niet op orde ondanks dat zij zich in 2019 hier al aan gecommitteerd hebben; allerlei (vermeende) AVG-problematiek. Het lijkt alsof tussen onze gezamenlijke VRA-RN droom (aantonen wat we doen) allerlei wetten en praktische bezwaren staan?! Dit zijn natuurlijk allemaal legitieme obstakels, maar het zou ons niet af moeten houden van wat werkelijk belangrijk is, wat we echt samen willen. Zou de oprichting van en het meewerken aan onze Stichting Revalidatie Impact niet onze redding zijn? Kunnen wij na het mislukken van de behandelmodules dit ons wel permitteren? Daarnaast zijn er ook nog databanken die ergens ‘zweven’: de databanken van CP-register, de dwarslaesiecentra/DON, NVDG (wie is de eigenaar?) en de Pijncentra (wie is de eigenaar?). Het zou een morele verplichting dienen te zijn deze te scharen onder de Stichting Revalidatie Impact (zie eerder), ondanks dat deze databanken een tweeledig doel hebben (verbeteren patiëntenzorg en wetenschappelijke doeleinden).
Waar zijn we nou mee bezig? Willen wij als MSR nog wel voortbestaan of gaan we op een volgende duiding van het Zorginstituut wachten? En dan…? Constateren wij: wat een boze buitenwereld of hebben wij boter op ons hoofd? Er is nauwelijks sprake van extra registratie en metingen bij dit registratiesysteem; we sluiten zoveel mogelijk aan bij de bestaande data. De paarse krokodil kan dus blijven slapen.
Jan Geertzen, op persoonlijke titel
Beste Jan,
Ik onderschrijf, net als jij, het belang van landelijke databanken. Vandaar ook mijn betrokkenheid bij zowel Revalidatie Impact als het Revalidatieregister. Enkel door de krachten te bundelen staan we sterk genoeg om de meerwaarde van medisch specialistische revalidatie (MSR) te kunnen duiden en op deze wijze het onderzoeksinfarct (zie interview met Ruud Selles) te beteugelen. De databanken worden daarnaast ook aangeprezen als kwaliteitstool waarmee men zich op effectiviteit (Stichting Revalidatie Impact) en doelmatigheid (Revalidatieregister) kan benchmarken met andere centra in het land. Ik betwijfel echter in hoeverre dergelijke benchmarks in de praktijk leiden tot het aanpassen van (zorg)processen. Immers, komt men goed uit de benchmark dan slaat men zich op de borst, maar als de landelijke vergelijking tegenvalt dan wordt er openlijk getwijfeld aan de data, case-mix correctie of de relevantie van de gekozen uitkomstmaten. De dapperen die het aandurven zich de resultaten van de benchmark aan te trekken lopen vervolgens tegen het probleem aan dat de benchmarkinformatie hoog over is en derhalve weinig houvast biedt om gericht bij te kunnen sturen in de complexe zorgpaden en financieringsprocessen waarmee we te maken hebben binnen de MSR. Als voorbeeld wil ik refereren aan het Revalidatieregister waarbij men tegen de grenzen van de AVG stuit. Zorguitkomsten en DBC-informatie worden separaat en via verschillende portalen aangeleverd en kunnen omwille van de AVG niet op patiëntniveau aan elkaar gekoppeld worden. De consequentie is dat er geaggregeerde uitkomsten tegen elkaar worden afgezet in een benchmark-dashboard. Met name in een poliklinische setting moeten hiervoor aannames worden gedaan waardoor het goed mogelijk is dat zorguitkomsten en dbc-informatie niet over dezelfde patiëntgroepen berekend zijn. Dit maakt een juiste interpretatie van deze benchmark zeer complex waardoor het praktisch onmogelijk is om hier als revalidatiecentrum op te acteren.
‘Het resultaat is dat men de hakken
in het zand zet en de uitkomsten niet
meer wil registreren, met lege
databases tot gevolg’ - Jorrit
Ik deel je mening dat het kwalijk is dat de voortgang van Revalidatie Impact in zo’n laag tempo gaat. Tegelijkertijd moeten we ons beseffen dat de registratie, het ontsluiten en aanleveren van de gevraagde gegevens voor benchmarks een forse belasting is voor datateams binnen revalidatiecentra. Daar heb ik geen bezwaar tegen, maar enkel indien deze centra het reeds voor elkaar hebben om dataregistraties op individueel niveau uit te nutten en in een terugkoppeling naar het individu voorzien (zorgprofessional en/of patiënt). Daar wringt wat mij betreft de schoen. Het eenduidig terugkoppelen van resultaten op individueel niveau wordt niet voldoende ondersteund door de mainstream EPD’s en de genoemde datateams hebben (of nemen) onvoldoende tijd om hier de aandacht aan te schenken die het behoeft. Als gevolg worden er op de werkvloer uitkomstmaten geregistreerd waarop geen terugkoppeling naar het individu plaatsvindt. Op de lange termijn is het logische resultaat van dit recept dat men de hakken in het zand zet en de uitkomsten niet meer wil registreren, met goed uitgedachte maar lege databases tot gevolg.
Ik ben ervan overtuigd dat met de omgekeerde route betere resultaten worden behaald. Dat wil zeggen dat we eerst de registratie en terugkoppeling van zorguitkomsten op individueel niveau optimaliseren en pas daarna de focus verleggen naar geaggregeerd datagebruik. Dat klinkt logisch, maar anno 2023 is dat helaas nog steeds geen gemeengoed. Ook binnen het centrum waar ik werkzaam ben heb ik jarenlang mijn poot stijf moeten houden voor een uitbreiding in middelen en formatie om voldoende slagvaardig aan de ambitie te kunnen werken om een datagedreven organisatie te worden. Dat begint met het neerzetten van een infrastructuur met mogelijkheden die aansluiten bij deze ambitie, aangezien EPD’s hier tot dusver onvoldoende in voorzien. Vervolgens worden er meettrajecten ingericht die automatisch de juiste metingen aan de juiste persoon en op het juiste moment aanbieden. Dit betreft enkel uitkomstmetingen die op individueel niveau relevant zijn. Is dat niet het geval, dan wordt het niet geregistreerd en zal het ook niet worden aangeleverd aan landelijke benchmarks. Tot slot wordt voor elk van deze meettrajecten een dashboard ontwikkeld waarbij het verloop over de tijd van de meest relevante uitkomsten van een individu worden afgezet tegen normwaarden. Indien beschikbaar zijn er predictiemodellen in opgenomen om het verwachte verloop over de tijd te tonen en op deze wijze datagedreven beslisondersteuning te bieden. Sinds begin dit jaar hebben we deze zaken op orde voor veel van onze zorgpaden. Dit heeft merkbaar geleid tot meer enthousiasme in het gebruik van data op de werkvloer en tijdens teambesprekingen. Voor ons breekt dan ook nu pas de periode aan om onze horizon te verbreden en ons bezig te houden met geaggregeerde data-aanleveringen en analyses, onder meer voor Stichting Revalidatie-Impact.
Tot slot wil ik nog ingaan op de door jou genoemde ‘zwevende databanken’. Ik ben niet bekend met de doelstellingen van al deze projecten, maar die van het CP-register ken ik vrij goed. De missie van het CP-register is om zorguitkomsten van patiënten te registreren door hun gehele patient journey. Ieder centrum dat is betrokken bij de behandeling van de patiënt kan de dataverzameling aanvullen en historische resultaten inzien in een dashboard. Het kunnen opzetten van databases waarbij de patiënt centraal staat in zijn zorgpad, zoals bij het CP-register, is wat mij betreft een schot in de roos. In plaats van afremmen zou ik hen juist willen aanmoedigen de ingeslagen weg voort te zetten. Ik ben er dan ook geen voorstander van om alle landelijke registraties van zorguitkomsten onder Revalidatie Impact te scharen. Beslissend wat voor type dataregister het meest passend is hangt wat mij betreft af van de doelstelling die je voor ogen hebt. Ligt de focus op geaggregeerde data-analyses en landelijke benchmarking dan is een structuur zoals die van Revalidatie Impact passend. Ligt de nadruk meer op het kunnen volgen van een individuele patiënt over de tijd, het liefst door de zorgketen heen, om terugkoppeling te bieden in de spreekkamer? Dan is de opzet van Revalidatie Impact per definitie te gesloten en afgebakend en zijn andersoortige dataverzamelingen/applicaties beter geschikt.
Jorrit Slaman, op persoonlijke titel
Gerelateerde artikelen NTR
Patiëntenparticipatie in revalidatieonderzoek
Zorg op maat voor kinderen met CP
Evidence in de bestuurskamer: er is nog een wereld te winnen
Generieke uitkomsten meten met PROMIS
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Nieuwe ‘onderzoeks-to-do-list’ onderstreept de meerwaarde van revalidatiegeneeskunde
Het plannen van complexe zorg? Dat kan eenvoudiger, vinden ze in Groningen
‘Zo’n behandelprogramma, dat kan toch zeker korter?’
