Door dr. Paulien Goossens, revalidatiearts en bestuurder bij Merem Revalidatie
Er is iets bijzonders aan de hand met zo’n vijf procent van alle mensen die herstellen van een Covid-19-infectie. Zij kampen met het Post Covid Syndroom: de verschijnselen van een ontregeld autonoom zenuwstelsel. Laten we ervoor waken om deze patiënten en het zorgstelsel te overbelasten.
Iedereen heeft wel een collega of kennis die na een corona-infectie maandenlang kwakkelt en veel terugval ervaart na de eerste hoopvolle herstelstappen. Soms lijkt het wel een achterwaartse processie: een stap vooruit en daarna twee stappen achteruit. Hier past geen gangbare fysiotherapie, noch doorbijten in je eentje.
Je ziet weinig aan ze. Hartkloppingen terwijl je rustig op de bank zit, koorts na inspanning, een benauwd gevoel met ‘niet voldoende adem’, slaapproblemen, extreme vermoeidheid na inspanning, hersenmist op momenten dat het niet goed gaat. Wat er ook bij hoort: dagen met veel klachten, afgewisseld met goede dagen. Het zijn typische kenmerken van een verstoord autonoom zenuwstelsel. Veel zorgverleners herkennen dit klinische beeld niet. Patiënten met koorts na inspanning worden dan doorverwezen naar een internist, met hartkloppingen naar een cardioloog, met benauwdheidsklachten naar een longarts. Maar orgaanspecialismen kunnen de klachten niet passend verklaren. Voor revalidatieartsen is een verstoord autonoom zenuwstelsel wel een bekend bijverschijnsel van veel ziekten. Denk aan mensen met zenuwletsel, chronische pijn of een moeizaam herstel na een ‘gewone’ griep. Deze patiënten hebben een rustige om niet te zeggen ‘tuttige’ opbouw nodig, om het verstoorde evenwicht te herstellen.
Patiënten die ik zelf heb gesproken, hebben er vaak al een slopend en lang traject opzitten. Terwijl zij hun corona-infectie vaak thuis konden uitzieken, zijn zij inmiddels door meerdere orgaanspecialismen beoordeeld en hebben er een intensief fysiotherapietraject opzitten. Tevergeefs. En maanden later zijn ze er meestal nog veel slechter aan toe dan tijdens of vlak na hun infectie. Patiënten met het Post Covid Syndroom én hun zorgverleners begrijpen er tegen die tijd niets meer van. Zoveel mogelijk snel weer zelf kunnen, trainen, ervoor gaan: dat zijn we gewend in onze resultaatgerichte maatschappij en in gangbare revalidatietrajecten. Maar hard ‘optrainen’ is in dit geval contraproductief, want het veroorzaakt een verstorende prikkel voor het autonome zenuwstelsel.
Behandelaars kunnen het beste adviseren om eerst terug te gaan naar hun basisniveau. Dat is de hoeveelheid activiteiten die iemand op een slechte dag kan doen zonder een toename van klachten. Van daaruit kunnen zij hun dagelijkse routine met zeer kleine stapjes opbouwen. Op een goede dag hebben mensen van nature de neiging om veel meer te doen, wat juist tot extra ontregeling leidt. Alleen door op een goede dag maximaal 20 procent meer te doen dan je basisniveau, kun je de terugslag voorkomen. Na drie aaneengesloten goede dagen is het veilig om het basisniveau met 20 procent te verhogen. Dat soort kleine stapjes, in een onvoorstelbaar traag tempo, ervaren revalidanten vaak als frustrerend. Totdat ze merken dat het echt werkt.
Goede uitleg en langzame opbouw vanuit het basisniveau, dat is echt het belangrijkste advies dat ik deze groep patiënten en hun behandelaren wil meegeven. De oplossing zit ‘m voor hen niet in verwijzing naar medisch specialistische revalidatie of naar cardioloog, longarts, internist of neuroloog. Met een slimme huisarts die goede uitleg geeft en een ergotherapeut die ze begeleidt bij de trage opbouw kunnen zij hun herstel prima zelf in gang zetten. Zo voorkomen we overbelasting en ontregeling. Zowel van patiënten als van het zorgsysteem.
Paulien Goossens is lid van de Raad van Bestuur bij Merem medische revalidatie in Hilversum, Lelystad en Almere. Daarnaast is zij praktiserend revalidatiearts. Zij maakt zich sterk voor doelmatige en patiënt(gerichte revalidatie)zorg. De combinatie van bestuurlijke taken met patiëntencontact levert verrassende inzichten op, die zij graag deelt met collega’s.
Nuttige links
- Een medische webinar met de uitleg van revalidatiearts Paulien Goossens (zij start op 20 minuten) en ergotherapeut Sabine van Erp (zij start op 37 minuten).
- Revalidatiearts Paulien Goossens vertelt in de uitzending van Hart van Nederland op 29 april 2021, dat zij meer bekendheid en begrip wil voor patiënten met het Post Covid Syndroom.
- Dit advies om ergotherapeuten te betrekken bij de thuisrevalidatie.
